Słabniesz, każdego dnia czujesz coraz mniej siły, dzień po dniu tracisz sprawność fizyczną. Nie możesz chodzić, ani mówić, a lekarz przedstawia diagnozę ze łzami w oczach. Tak wygląda dzieciństwo Maciusia, ale Twoja pomoc może to zmienić!

Maciek pochodzi z rodziny kolejarskiej, ma 6 lat i choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a – rzadką chorobę genetyczną. Choroba ta postępuje wyjątkowo szybko, osłabiając każdy mięsień, a w konsekwencji prowadzi do śmierci. Osłabienie mięśni oddechowych powoduje samoistne uduszenie się chorego.

Napiszmy historię chłopca na nowo!

Maciek urodził się jako zdrowy chłopiec, jednak fizycznie rozwijał się wolniej od rówieśników.  Różnice między nim, a innymi dziećmi były coraz bardziej widoczne. Bawiąc się ze swoim starszym bratem, zawsze był tym słabszym, mniej aktywnym dzieckiem.

Chłopiec szczególnie lubił zabawy na trampolinie, jednak z czasem jego ciało zaczęło odmawiać mu posłuszeństwa. Walka z grawitacją stała się zbyt trudna, a wykonanie skoku niemożliwe.

Dopiero w wieku 4,5 lat, po wielu badaniach, rodzice zostali skierowani z Maciusiem do genetyka. Lekarz ze łzami w oczach przedstawił diagnozę – każdy mięsień w ciele chłopczyka z dnia na dzień będzie coraz słabszy – również serce, którego poprawne funkcjonowanie pozwala na pracę reszty organów wewnętrznych.

Oddajmy Maciusiowi dzieciństwo!

Terapia genowa w Boston Children's Hospital to jedyna nadzieja na zatrzymanie postępującej choroby! Maciuś jest pod opieką kilkunastu specjalistów, w tym fizjoterapeuty, z którym walczy o zachowanie jak najdłużej masy mięśniowej.

Szymon i Marcelinka – rodzeństwo podopiecznego Fundacji, starają się pomagać bratu jak mogą, jednak stan Maciusia często wyklucza go ze wspólnych zabaw z rodzeństwem.

Zabierz Maćka w podróż do zdrowia!

Wpłać darowiznę na numer konta: 27 1320 0019 1649 3010 2000 0011

W tytule przelewu wpisując: Cele statutowe – dla Maciusia

Koszt leczenia dziecka został wyceniony na 15 500 000,00 zł (piętnaście milionów pięćset tysięcy złotych). Im szybciej dziecko otrzyma leczenie w Stanach Zjednoczonych, tym większe efekty przyniesie terapia. Każda minuta się liczy!

Fundacja Grupy PKP prowadzi zbiórkę do 31.01.2025 roku.

Regulamin zbiórek dostępny na stronie internetowej: fundacjapkp.pl w zakładce pliki do pobrania.