Rodzice dziecka, który choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, mierzą czas w kilogramach. Muszą zdążyć zebrać 9,5 mln złotych na „najdroższy lek świata”, zanim ich syn osiągnie wagę 13,5 kilograma. Mamy mało czasu, chłopiec niedawno przekroczył 11 kilogramów!

 

Natalia i Tomek o chorobie syna dowiedzieli się niedawno, bo na początku sierpnia tego roku. Choć wcześniej podejrzewali, że z Mikołajem dzieje się coś złego, to jednak podczas licznych wizyt w poradniach specjalistycznych lekarze uspokajali ich, mówiąc, że nie ma powodów do niepokoju. Niestety, badanie genetyczne wykonane w kierunku SMA dało wynik pozytywny.

mik3

Mikołaj ma obecnie 22 miesiące. Nie chodzi. Nie potrafi nawet stanąć. Jeszcze niedawno raczkował, ale podstępna choroba odebrała mu także i tę zdolność. Jest intensywnie rehabilitowany oraz leczony farmakologicznie – jednak to wciąż za mało, aby zatrzymać zanik mięśni. Ale istnieje jeszcze jedna możliwość – terapia genowa lekiem Zolgensma.
Lek ten nie bez powodu nazywany jest „najdroższym lekiem świata". Jego podanie wraz z konieczną rehabilitacją to koszt około 9,5 mln złotych. Dodatkowo – z jego podaniem trzeba zdążyć, zanim dziecko osiągnie wagę 13,5 kilograma. Dla Mikołaja może to oznaczać, że na zebranie potrzebnej kwoty pozostało już tylko kilka/kilkanaście tygodni.

Dwulatki to zwykle pogodne i wesołe dzieci. Pełne energii i niezwykle ciekawe otaczającego je świata, który starają się eksplorować na wszelkie możliwe sposoby. Taki też, mimo ciężkiej choroby, jest nasz mały podopieczny. Jego pasją są auta – potrafi rozpoznać już większość marek! Często się śmieje i cieszy. Sprawmy, aby tak jemu, jak i jego rodzicom, nie zabrakło nadziei i powodów do radości.  Wesprzyjmy finansowo zbiórkę. Każda wpłacona złotówka ma ogromne znaczenie w walce o przyszłość Mikołajka!

Aby pomóc Mikołajowi, wystarczy przekazać środki na numer konta: 92 1320 0019 1649 3010 2000 0005.

W tytule przelewu prosimy wpisać: darowizna na cele statutowe – dla p. Jarosława Karelusa.

Zbiórka trwa do 31 grudnia!

Fundacja Grupy PKP

mik2